Entrevue : Aissatou Sidibé, fondatrice et présidente de l’association Vivre 100 fibromes

Entrevue : Aissatou Sidibé, fondatrice et présidente de l’association Vivre 100 fibromes

Infirmière de profession, Aissatou Sidibé est la fondatrice et présidente de l’association Vivre 100 fibromes, un organisme créé en février 2016 dans le but d’améliorer la prise en charge des femmes atteintes de fibromes utérins.

Le fibrome utérin est responsable de 30% des hystérectomies au Canada. Cette tumeur non cancéreuse située au niveau de l’utérus, touche une femme sur cinq, voire une femme noire sur trois.  Selon leur taille et leur localisation, les fibromes utérins peuvent causer des saignements abondants, de l’anémie, des douleurs pelviennes, des problèmes d’infertilité ou des fausses couches.

La mission de l’association Vivre 100 fibromes est d’informer sur la maladie, sensibiliser le public et contribuer à la recherche pour la faire évoluer sur un plan médical, social et psychologique. Selon elle, le réseau  de la santé au Canada est  encore mal outillé pour traiter les femmes victimes de cette maladie.

Comment avez-vous eu l’idée de créer cette association ?

Tout est parti d’une expérience personnelle. Un jour je me suis retrouvée sur mon lit d’hôpital. On m’avait diagnostiquée quatre fibromes utérins. A ce moment- la, je ne savais absolument pas ce qu’étaient des fibromes utérins. Cela a suscité ma curiosité personnelle et professionnelle. J’ai donc commencé il y a deux ans par créer le blogue Fibromelles, pour informer les femmes sur les symptômes et les traitements disponibles (médical et chirurgical) mais aussi sur d’autres alternatives (ostéopathie, naturopathie, acupuncture et phytothérapie).

Avec ce blogue j’arrivais à récolter des témoignages de femmes et à aller sur le terrain mais je trouvais qu’il manquait des actions concrètes, une équipe, du soutien pour aller bien au delà d’une mission d’information.  Et c’est  ainsi que j’ai décidé il y a un an de m’entourer de femmes préoccupées par cette maladie et nous avons fondé l’association. Le blogue existe toujours dans notre site web Vivre100fribromes.ca qu’on a lancé en février 2017 pour le premier anniversaire de l’association.  Notre site est le premier site dédié aux fibromes utérins au Canada.

Les femmes noires semblent être plus atteintes par les fibromes utérins. Pour quelles raisons ?

Oui effectivement, cette maladie touche jusqu’à une femme noire sur trois. A l’heure actuelle malheureusement nous n’avons pas assez d’études, ni de recherche pour mettre la cause sur pourquoi les femmes noires en ont plus. Mais c’est prouvé que le développement et la croissance des fibromes chez les femmes noires augmentent chaque année de 1 à 1,5 centimètre. Il y a donc des femmes qui vont se retrouver avec des fibromes plus gros et donc plus problématiques en fonction de leur position.

Et malheureusement la problématique est que chez les femmes noires, on découvre la maladie aux alentours de 30-35 ans alors que chez les femmes caucasiennes c’est plus aux alentours de 40 ans. Et généralement quand on est dans la trentaine, c’est là qu’on veut des enfants, on a un développement au niveau de notre sexualité et on se pose des questions au sujet de notre corps.

Qu’en est – il de la prise en charge du fibrome utérin au Canada ?

Je préfère parler de prise en charge des femmes atteintes de fibromes utérins car il faut toujours placer l’individu au cœur de la santé. De mon expérience personnelle, je dirai que j’ai eu de la difficulté à trouver des réponses à mes questions.

Je suis allée sur le terrain pour mon blogue Fibromelles et j’ai aussi eu beaucoup de retours de femmes de toutes origines qui m’ont raconté des histoires de prises en charge inadmissibles. On a parlé par exemple d’hystérectomie à une femme de 30 ans alors qu’elle n’avait pas encore d’enfant. Des femmes ont souffert dans leur prise en charge après une, deux voire trois grossesses difficiles. Et ce ne sont pas des cas isolés. Il y a encore beaucoup de choses à faire sur ce point et l’association est là pour ça.

Lire aussi : http://www.biloa-magazine.com/fibrome-uterin-conference-parler-18-novembre-a-montreal/

Pour en savoir plus, visiter le site Web : vivre100fibromes.ca

Publié le: 5 décembre 2017La rédaction

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