Témoignage : « Le handicap ne doit plus être un sujet tabou »

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Le 3 décembre est la Journée internationale des personnes handicapées. Pour l’occasion, Adèle qui fait partie de l’équipe de Biloa en France, a souhaité nous parler du handicap dont est atteint son plus jeune fils âgé d’un an.

De quel handicap souffre votre enfant ?

Mon fils est atteint de plusieurs anomalies cérébrales associées : agénésie totale du corps calleux, microcéphalie et absence de la giration des neurones.

L’agénésie du corps calleux peut être partielle ou totale. Ces anomalies peuvent entraîner des pathologies comme l’épilepsie, des problèmes respiratoires, problème de déglutition, difficulté d’élocution, difficulté à la marche, impossibilité à la scolarité.

Comment avez-vous découvert que votre fils avait d’un handicap ? 

Durant ma grossesse. J’ai vécu une grossesse classique jusqu’à l’échographie morphologique du 5e mois où mon gynécologue m’a fait part d’une possible anomalie cérébrale de mon enfant. N’étant pas spécialiste, il m’a orienté d’urgence vers un hôpital plus compétent. Cette anomalie appelée Agénésie du corps calleux a été détectée à ce moment-là.

Comment avez-vous réagi à la nouvelle ? 

Lorsque nous avons appris la maladie, nous étions mon mari et moi dévastés. Les médecins nous ont prévenus des difficultés auxquelles nous pourrions faire face. Le monde s’écroulait autour de nous : la question « pourquoi nous ? » a alors résonné dans nos esprits.

Nous avions la possibilité d’interrompre la grossesse, mais l’amour qui nous liait à ce petit être était déjà très ancré. Donc nous projeter dans un avenir sans lui nous était impossible.

De toute ma vie et de toutes les épreuves que j’ai pu vivre, je pense qu’il s’agit de la plus éprouvante.

Après deux jours de réflexion, nous avons pris la décision avec mon mari d’affronter cette nouvelle épreuve. Notre foi en Dieu nous a aussi aidés à prendre notre décision. Après se sont suivis de multiples rendez-vous hospitaliers.

Comment a réagit votre entourage ?

Annoncer notre choix de garder notre enfant à la famille et aux proches est une des étapes qui nous a marqués. Les réactions à celle-ci furent très partagées entre soutien et incompréhension pour certains, allant jusqu’à la dissuasion pour d’autres.

Nous sommes un couple mixte et donc les cultures, les mentalités, l’éducation sont différentes. Et chacun d’entre nous sans le vouloir a déjà eu des à priori sur le handicap.

Aujourd’hui, les avis de tous nos proches ont changé et évolué face au handicap de notre fils.

À quoi ressemble une semaine de soins type pour votre enfant ?

La semaine de mon fils est rythmée de plusieurs rendez-vous. Entre séances de kiné, de psychomotricité,  d’orthophoniste sans compter les rendez-vous à l’hôpital et le suivi chez le psychologue, on arrive parfois à une semaine très chargée allant jusqu’à 8 rendez-vous.

Quel impact cela a sur votre quotidien ?

Notre vie est différente certes, mais notre fils nous apporte un amour extraordinaire et magique. Ce n’est pas facile tous les jours. Oui, nous sommes fatigués, il nous arrive de craquer, des tensions peuvent survenir et c’est dans ces moments que le couple doit être soudé. Mais lorsque nous le voyons évoluer et se battre, nous sommes juste contents et reconnaissants. Grâce à lui, nous voyons le monde sous un autre angle.

Sans oublier son grand frère âgé de 3 ans, qui a également besoin d’attention et d’amour.

En tant que femme, j’ai dû faire face à plus de difficultés que mon mari, notamment du point de vue de ma carrière professionnelle que j’ai dû mettre entre parenthèses. J’ai réaménagé mon temps de travail pour un temps partiel. Actuellement, je travaille quatre jours par semaine dont deux en télétravail.

Vous l’aurez compris, nous vivons à 100 à l’heure, on n’a pas le temps de s’ennuyer.

Recevez-vous du soutien ? 

Se sentir soutenu et encadré est essentiel pour pouvoir affronter la situation au quotidien. Dès la sortie de maternité, je me suis sentie tout de suite envahie et noyée sous la « paperasse » et les dossiers à remplir.

Lorsque l’on a un enfant porteur de handicaps, des structures existent. Savoir être curieux, s’informer est nécessaire. Et il est tout de même important de souligner que c’est aux parents de faire l’ensemble des demandes et des démarches.
Au sein du Centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP), des assistantes sociales, des psychologues sont mis à la disposition des parents si besoin. Au sein de l’hôpital les médecins sont également et ont été très à l’écoute.

Nous sommes chanceux car nous avons pu compter sur le soutien de nos proches.
Ils sont là pour nous aider dans notre quotidien, et participe même à certains rendez-vous avec mon fils.

Pour ma part, ce soutien m’a été essentiel et m’a donné de la force pour pouvoir affronter le handicap de notre fils. Ça m’a permis aussi de faire confiance et de lâcher prise.

Un grand merci pour ton témoignage. Un dernier mot ?

J’espère sincèrement que mon petit témoignage pourra aider les familles dans la même situation que nous. Le handicap ne doit plus faire partie des sujets tabous. C’est en parlant des différences que l’on fera avancer les choses.

Photo : courtoisie